Dermatologia | jr | 29 października 2017, 11:10

„Łuszczyca - piękni od wewnątrz”


fot. pixabay

Dziś (29 października) Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę. Ustanowiony przez pacjentów dla pacjentów na całym świecie, ma na celu nadanie międzynarodowego wymiaru dla ponad 125 milionów osób cierpiących na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów. Działania podejmowane w nawiązaniu do tego dnia służą podnoszeniu świadomości na temat obu chorób zarówno wśród samych pacjentów, jak i całego społeczeństwa.

Poprzez podnoszenie świadomości na temat choroby i powiązanego z nią ryzyka poważnych chorób współistniejących oraz konieczności odpowiedniego leczenia i opieki, możemy wspólnie przeciwstawić się ignorancji eliminując stygmatyzację i dyskryminację związaną z łuszczycą.

19 października 2017 roku eksperci w leczeniu łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów, pacjenci, przedstawiciele różnych instytucji m. in. Ministerstwa Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta, NIZP-PZH, Polskiego Towarzystwa Oświaty Zdrowotnej, przedstawiciele mediów oraz pozostali uczestnicy konferencji podjęli dyskusję o aktualnej sytuacji polskich pacjentów z łuszczycą i ŁZS.

Prof. nadzw. dr hab. med. Beata Kręcisz Kierownik Kliniki Dermatologii Szpitala Zespolonego
w Kielcach prezentując „Inne oblicza łuszczycy” zaznaczyła, że „pacjenci z łuszczycą wymagają kompleksowej opieki medycznej zarówno dermatologicznej, diabetologicznej, kardiologicznej jak
i psychiatrycznej. W celu ograniczania negatywnych skutków choroby chorzy na łuszczycę  powinni mieć ułatwiony dostęp do różnych form skutecznych terapii bowiem efektywny proces leczenia powoduje poprawę ogólnego stanu zdrowia i może wpływać na aktywność zawodową pacjentów.”

Prof. nadzw. dr hab. n. med. Adam Reich - Kierownik Kliniki Dermatologii Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 1 w Rzeszowie zwrócił uwagę, że „około 20-30% chorych na łuszczycę
w przebiegu swojej choroby rozwija objawy łuszczycowego zapalenia stawów. Tylko wczesne rozpoznanie i leczenie łuszczycowego zapalenia stawów pozwala uniknąć uszkodzeń strukturalnych, niepełnosprawności związanej z chorobą oraz utraty wydajności w miejscu pracy. Niestety, nawet w placówkach specjalistycznych znaczna liczba pacjentów z łuszczycowym zapaleniem stawów pozostaje bez właściwego rozpoznania.”

Dr hab. Agnieszka Kampka z Zakładu Komunikacji Społecznej, Katedry Socjologii, Wydziału Nauk Społecznych SGGW zaprezentowała wyniki pierwszego Światowego Raportu nt. Łuszczycy
i Poczucia Szczęścia. Raport został opracowany przez duński Instytut Badań nad Szczęściem we współpracy z Laboratorium Innowacji firmy LEO, niezależną jednostką firmy LEO Pharma. Przedstawia on analizę informacji zdobytych za pośrednictwem ankiet online wypełnionych przez ponad 120 tys. osób chorych na łuszczycę, poważną, przewlekłą chorobę autoimmunologiczną, żyjących w ponad 100 krajach.

W raporcie zestawiono m. in. krajowe rankingi dotyczące poczucia szczęścia wśród osób chorych na łuszczycę ze wskaźnikami krajowego szczęścia według raportu ONZ z 2017 roku, aby porównać rozbieżności wskaźnika szczęścia między chorymi na łuszczycę i ogólną populacją. We wszystkich krajach wśród trzech czynników związanych ze stylem życia, na które łuszczyca ma największy wpływ, wymieniono życie emocjonalne, funkcjonowanie fizyczne oraz intymność seksualną. Uczestnicy ankiety zgłaszali, że według nich świadomość i zrozumienie łuszczycy wśród innych ludzi, członków ich społeczności, a nawet lekarzy są na niskim poziomie. Wyniki pokazują, że chorzy na łuszczycę, którzy czują się najbardziej wyobcowani, uważają, że lekarze nie zdają sobie w pełni sprawy z wpływu łuszczycy na emocjonalne samopoczucie pacjentów. Z kolei respondenci z wysokim wskaźnikiem szczęścia zgłaszają wysoki poziom zaufania do swoich lekarzy.
Raport podaje, że czynnikami najbardziej odbierającymi poczucie szczęścia osobom z łuszczyca są 1. stres i samotność, 2. niesprawiedliwe traktowanie płci (kobiety z łuszczycą czują się bardziej stygmatyzowane), 3 jakość kontaktu z lekarzem (a raczej jego brak). Z badań wynika też, że 7 razy mniej nieszczęśliwi są pacjenci, gdy lekarz ich rozumie (mniej istotne są jego kompetencje).

Oto niektóre wnioski z badań obejmujących wszystkich respondentów globalnej ankiety :
•    Niemal połowa badanych — 49 procent — uważa, że lekarze nie zdają sobie sprawy z wpływu łuszczycy na zdrowie psychiczne pacjentów.
•    42 procent badanych nie wierzy, że ich lekarze potrafią skutecznie leczyć łuszczycę.
•    Ponad połowa badanych — 55 procent — uważa, że nie zostali poinformowani
o wszystkich dostępnych możliwościach leczenia łuszczycy.
•    Niemal połowa badanych — 49 procent — uważa, że członkowie ich rodzin nie rozumieją, co oznacza życie z łuszczycą.
•    Ponad połowa badanych — 58 procent — uważa, że ich znajomi i przyjaciele nie rozumieją co oznacza życie z łuszczycą.
•    74 procent badanych uważa, że publiczna świadomość łuszczycy jest niewystarczająca
•    40 procent badanych ma uczucie, że są jedynymi osobami cierpiącymi na tę chorobę na świecie.

Uczestnicy ankiety byli badani i kategoryzowani według stopnia nasilenia choroby na podstawie własnych deklaracji oraz pomiarów powierzchni zmian łuszczycowych na skórze wykorzystywanych przez lekarzy na całym świecie w diagnozowaniu łuszczycy. Przedział wiekowy respondentów wynosił od poniżej 20 roku życia do ponad 60 lat, ze średnią wieku 20–49 lat.

Jednym z najważniejszych wniosków raportu, w którym przebadano ponad 121 tys. osób, wg dr Kampki jest potwierdzenie społecznego charakteru łuszczycy. „Wyniki pokazują, że poziom poczucia szczęścia zależny jest od stresu, związanego m.in. z możliwością normalnego uczestnictwa w życiu społecznym. Badania dowodzą, jak bardzo samotni czują się chorzy na łuszczycę i jak dobroczynny wpływ na ich samopoczucie ma kontakt z innymi ludźmi, którzy rozumieją ich doświadczenia niezależnie od tego, czy będą to inni chorzy, czy pracownicy służby zdrowia. Wyniki raportu podpowiadają także, co należy zrobić, żeby pomóc osobom chorym. Czasem małe zmiany  w samej komunikacji pomiędzy lekarzem a chorym mogą zaprocentować ogromną różnicą w poczuciu szczęścia osoby cierpiącej z powodu łuszczycy.”

Komentująca wyniki badania psycholog Dorot Minta podkreśliła, że „znaczące jest, iż dla pacjentów ważniejsza jest dobra komunikacja i zrozumienie ze strony lekarza niż jego medyczne kompetencje. Minta uważa, że w łańcuchu specjalistów zajmujących się chorymi na łuszczycę zabrakło psychologów. Najczęściej lekarze nie domyślają się, że bardzo potrzebna byłaby równoległa terapia psychologiczna  i jej  nie zalecają.
Warto zatem podejmować jak najwięcej rozmów na temat poprawy jakości życia pacjentów
z łuszczycą i ŁZS we wszystkich aspektach ich funkcjonowania i na wszelkich możliwych polach wypracowywać coraz lepsze rozwiązania pozwalające na zachowanie aktywności zawodowej, jak i  godnego funkcjonowania w społeczeństwie przy pełnym zrozumieniu i akceptacji ze strony otoczenia.

Paulina Czechowska, Prezes „Razem Raźniej” Świętokrzyskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę choruje od dziecka i nie zna innego życia, życia bez łuszczycy. Jak wspominała: „Wszystkie wakacje i czas wolny spędzałam w szpitalach lub sanatoriach – to dało mi kontakt z innymi chorymi i pewność, że nie jestem sama z problemem. Uważam, że trzeba się pokazywać, mówić o swojej chorobie, np. u fryzjera: mam łuszczycę, proszę mnie ostrzyc. To bardzo ułatwia funkcjonowanie w społeczeństwie. Dużo krzywdy robią natomiast inni ludzie – posyłając nieprzyjemne spojrzenia w w naszym kierunku w reakcji na widoczne zmiany skórne u chorych.”

Konferencja prasowa„ Łuszczyca - piękni od wewnątrz” z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę została zorganizowana przez Global Communications w ramach Koalicji na Rzecz Walki
z Łuszczycą, ŁZS i AZS przy współpracy z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”, „Razem Raźniej” Świętokrzyskim Stowarzyszeniem Chorych na Łuszczycę, Dolnośląskim Stowarzyszeniem Pomocy Chorym na Łuszczycę i ŁZS oraz Polskim Towarzystwem Oświaty Zdrowotnej i Targami Kielce.



Ten serwis wykorzystuje pliki cookies. Korzystanie z witryny oznacza zgodę na ich zapis lub odczyt wg ustawień przeglądarki. Rozumiem